“Au bureau, j’ai toujours été transparente, j’ai toujours parlé de ma maladie. Parce que pour moi, on a mis un mot sur mes maux”. À 55 ans, Patricia Piccolo, secrétaire dans un grand cabinet d’audit au Luxembourg, a le sourire, les idées qui s’enchaînent à la vitesse de la lumière, mais aussi les sourcils qui s’abaissent quand elle parle de la sclérose en plaques. Cette maladie qu’elle “se trimbale depuis 20 ans” et qu’elle doit sans cesse réapprivoiser car elle évolue “par poussées”.
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Elle endommage la myéline. La gaine de myéline isole et protège les fibres nerveuses, à l’image du plastique autour des fils électriques. Elle permet aussi d’accélérer la vitesse de propagation de l’influx nerveux transportant l’information.
“C’est une maladie très bizarre et invisible”, résume Patricia Piccolo qui sentait bien depuis très longtemps “qu’il y avait quelque chose dans son corps qui n’allait pas”. Des signes extérieurs étaient des chutes, souvent en faisant du jogging, des essoufflements rapides, la fatigue -y compris au réveil -, mais aussi ces satanées “fourmis dans tout le corps, dans les mains. Souvent j’allais au restaurant avec mon ancien conjoint, je renversais la bouteille d’eau, parce que je n’avais pas la sensation”.
Une première “poussée” intervient en 2003. “J’ai comme une bande de cire en permanence sur la jambe droite. Je me dis je suis fatiguée, c’est bizarre, je vais me reposer. Et au bout de quelques semaines, cette sensation permanente sur ma jambe et sur mon bras sont parties”. Les premiers symptômes d’une maladie dont elle ne connaîtra le nom que deux années plus tard. Elle a 35 ans quand une deuxième poussée lui paralyse tout le côté gauche.
C’est la fois de trop. Un médecin neurologue l’envoie faire une ponction lombaire et une IRM dans un hôpital de Metz. C’est confirmé. La sclérose en plaques s’est réveillée, et va lui “pourrir la vie”, comme dit Patricia avec son franc-parler.
Aujourd’hui, Patricia est “clouée dans un fauteuil. Parce que ça fait une petite année, vraiment qu’elle a pris le dessus. J’arrive encore à faire mes transferts, c’est-à-dire me mettre dans mon lit, me laver, mais pour moi, c’est impossible d’aller faire des courses, d’aller au cinéma, au théâtre, parce que rien n’est adapté aux personnes à mobilité réduite. Au restaurant, il y a toujours une marche. Dans les supermarchés, il y a toujours une porte à tirer qui est lourde. C’est très compliqué.” Elle laisse un blanc. Ne craque plus comme avant. C’est une battante devenue, au fil des épreuves, combattante.
Le 30 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques, est l’occasion de rappeler qu’elle représente “la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. L’âge moyen de début des symptômes est en effet 30 ans”, comme l’explique l’Inserm, l’Institut national de la Santé et de la recherche médicale.
“Tout de monde connaît quelqu’un qui a une sclérose en plaques autour de lui, si ce n ‘est pas lui-même qui en a une”, aime à répéter Patricia Piccolo. Comme elle, ils sont près de 130.000 en France et pas loin dun millier de personnes qui ont la sclérose en plaques au Luxembourg.
Patricia est décidée à se battre. Parce qu’ ”il faut que le regard des gens change. Les gens ne comprennent pas que ça ne se voit pas, c’est invisible”. Sauf quand on leur explique. Comme chez son employeur “qui m’a toujours soutenu. On m’a toujours accompagné. On a toujours fait en sorte que je puisse continuer à travailler. Malgré mon handicap et malgré ma maladie”. Dès le départ. Aujourd’hui encore elle remercie ses collègues qui ont largement participé à l’énorme chaîne de solidarité qui lui avait permise de collecter 50.000 euros en trois mois pour bénéficier d’une autogreffe de cellules souches à Moscou. La maladie avait bien “été stoppée” un temps, mais que jusqu’à l’arrivée du Covid.
Il existe des traitements pour ralentir la maladie et des essais cliniques innovants pour mieux la combattre - comme l’essai clinique international auquel participent le Luxembourg Institute of Health (LIH) et le Luxembourg Institute of Science and Technology (LIST) - mais Patricia, qui est aussi présidente de Sclérolife asbl au Luxembourg et de Slérolife France, “veut trouver un remède”. Car la sclérose en plaques “je ne l’ai pas invité dans ma vie. C’est pour ça que je veux m ‘en débarrasser.”
Son idée est d’initier un “Sepaction” (SEP étant les initiales de Sclérose En Plaques) est de faire un peu comme le Sidaction ou leTéléthon “pour récolter des fonds sur tout un week-end pour la recherche afin de stopper la maladie et guérir la gaine de myéline”.
Patricia ne le fait pas que pour elle, mais “pour toutes les personnes qui sont atteintes de sclérose en plaques, les enfants qui ont des sclérose en plaques, c’est tabou, il y a des jeunes adultes, des jeunes mamans, des petites trentenaires qui viennent d’avoir le diagnostic. J’ai toujours dit que je m ‘en débarrasserai, et je m ‘en débarrasserai. Mais il faut de l’argent”, sait-elle trop bien.
Comme elle sait aussi que “toute seule, je suis rien”. Alors lance-t-elle, “si vous voulez prendre le train avec moi, si ça vous intéresse de guérir de la sclérose en place, suivez-moi, prenez le train avec nous”. Pour contacter l’association Sclérolife, vous pouvez envoyer un mail à support@sclerolife.com ou scruter sur les réseaux sociaux.
