"Les traitements ralentissent la maladie. Mais il faut la stopper une fois pour toutes. Et trouver un remède pour guérir la gaine de myéline qui est endommagée dans la sclérose en plaques", explique posément Patricia Piccolo qui vit au quotidien, depuis 21 ans, avec une SEP (Sclérose En Plaques).
C'est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire de la personne s'attaque à son propre système nerveux central, entendez son cerveau et sa moelle épinière. Résultat: la gaine de myéline qui protège les nerfs est endommagée. Les influx nerveux ralentissent ou s'arrêtent. S'en suivent toute une série de symptômes neurologiques: difficultés à marcher, à voir, troubles de la vessie, des intestins, etc.
En ce samedi 30 mai, Journée mondiale de la sclérose en plaques, Patricia Piccolo, fondatrice de l'asbl Slérolife au Luxembourg, mais aussi en France (elle est frontalière), sera dès 9 heures au centre commercial de la Cloche d'Or à Luxembourg (face à la bijouterie Svarovski) où elle tiendra un stand pour sensibiliser le grand public à la maladie et récolter des dons.
"Il faut que le regard des gens change ! ", lance-t-elle comme un credo désignant aussi bien les regards portés sur sa personne que les idées reçues sur la maladie: "On est beaucoup et on n 'est pas que des gens grabataires qui ont plus de 80 ans. Il y a des jeunes, il y a des enfants qui ont des sclérose en plaques, il faut que ça bouge!", interpelle Patricia.
Car elle le sait bien: la SEP "on en parle très peu, même à la télévision. Alors ce samedi on va parler de la pathologie en général et du fait que Sclérolife veut faire bouger les choses, c'est-à-dire trouver de l 'argent, parce que c'est le nerf de la guerre. Le but étant de le donner ensuite à un laboratoire de recherches indépendant ou qui existe déjà au Grand -Duché, ou en France, afin de trouver un remède".
Dans son fauteuil roulant, coquette et plutôt alerte, Patricia Piccolo, 56 ans, n'exprime pas de rage. Elle connaît par cœur le jeu de son "adversaire invisible" qui se manifeste par des "poussées" toujours plus handicapantes avec le temps. Celle qui est secrétaire dans un grand cabinet d'audit au Luxembourg est déterminée. "Je suis en forme, j'ai le même état d'esprit qu'il y a un an", lorsqu'elle avait accepté de témoigner face à la caméra de RTL Infos . Car elle a "envie que ça bouge et envie de mobiliser les gens. Il faut qu'on trouve quelque chose". À ce stade, des traitements permettent seulement de ralentir l’évolution de la maladie, mais aucun véritable remède n’a encore été trouvé contre elle.
Depuis notre interview, elle a eu de nombreux retours positifs de la part de collègues puisque son employeur avait diffusé une vidéo en interne, sur son engagement, avec ce sourire qui fait tout. "Beaucoup m'ont envoyé des mails de félicitations, me disant que j 'avais raison de me battre", glisse-t-elle. Elle a aussi été contactée par des personnes issue de toute la France et leur a conseillé de se rapprocher des associations locales.
Elle souligne toutefois le manque d’engagement durable. Certains patients, souvent au début de la maladie, se sentent moins concernés, car les symptômes peuvent encore être plus légers au début. Selon elle, c’est un frein important : la SEP évolue de manière dégénérative et surtout imprévisible, et beaucoup ne prennent conscience de sa gravité qu’à un stade avancé.
"Les scléroses en plaques ne se ressemblent pas, c'est une maladie qui a mille visages", a l'habitude de dire Patricia pour exprimer le fait qu'elle ne soit ni facilement repérable, ni saisissable. "Le problème c'est qu'elle va pas resté au stade où elle est. C'est une maladies dégénérative. Moi au début j 'allais encore faire mon jogging, et au fur et à mesure, elle vous choppe et puis elle ne vous lâche plus", sait-elle trop bien.
