Le couloir du service d’endocrinologie et de diabétologie de la clinique pédiatrique du CHL, Joana Gonçalves ne le connaît que trop bien. La jeune femme a été diagnostiquée diabétique de type 1 lorsqu’elle était jeune enfant, et depuis, elle est y revenue pendant des années, plusieurs fois par an pour un contrôle.
“Avec les infirmières, j’ai une très bonne relation. On se connaît depuis que je suis toute petite. Nous sommes venus ici depuis mes 2 ans. Nous avons toujours parlé un peu de tout. Nous sommes toujours bien pris en charge (...) C’était toujours un plaisir pour moi de venir ici,” confie Joana.
Après sa majorité, Joana a dû passer du pédiatre à un médecin pour adultes, une transition qui, après tant d’années, n’est pas toujours simple pour les patients concernés et leur entourage, comme l’explique Yasmina Rayani, infirmière à la clinique pédiatrique :
“Pour un jeune, c’est très difficile, mais aussi pour les parents, parce que les parents, c’est aussi une façon pour eux de [devoir] faire la séparation et d’accepter que l’enfant devienne autonome et devienne un jeune adulte responsable dans la prise en charge de son traitement. Donc c’est vrai que quand on leur annonce la première fois, c’est un grand choc. Mais voilà, le but, c’est de les accompagner et de les préparer au mieux pour qu’ils se sentent en sécurité et à l’aise.”
Le projet OBEDIA Kids a justement été créé pour ces situations, afin de faciliter cette transition pour les patients atteints de diabète ou d’obésité. Mais ce n’est là qu’une des missions du projet. La docteure Carine de Beaufort, coordinatrice médicale OBEDIA Kids :
“OBEDIA Kids est un réseau de compétences pour les enfants atteints de diabète et d’obésité, dans lequel nous harmonisons la prise en charge dans tout le pays. Nous avons mis cela en place d’après une loi de 2018, qui dit que nous devons collaborer davantage, travailler en réseau et avoir des centres de compétence.”
Vu la progression inquiétante de l’obésité et du diabète chez les enfants et adolescents, le Luxembourg a créé en 2024 OBEDIA Kids, un réseau national de compétences en diabète et obésité sévère, qui regroupe trois partenaires essentiels : le Centre Hospitalier de Luxembourg, les Hôpitaux Robert Schuman et le Rehazenter. Sa mission : prévenir, dépister et coordonner la prise en charge des jeunes patients au sein d’un cadre structuré et collaboratif, comme on peut le lire sur le site du CHL. Le réseau de compétences OBEDIA Kids propose une prise en charge optimale des enfants avec un diabète et des enfants en obésité, un travail en équipe multidisciplinaire, intra et extra hospitalier, une coordination optimale de la prise en charge entre les différents partenaires (hôpitaux, médecins libéraux et structures médico-sociales), une continuité des soins entre la pédiatrie et la prise en charge adulte et une évaluation des parcours de soins pour assurer une prise en charge individualisée et optimale.
Même si le projet encadre ces deux maladies, il reste important, surtout chez les enfants, de ne pas établir un lien direct entre elles. La docteur de Beaufort :
“Chez les enfants, ce n’est pas le cas. Nous avons les deux problèmes : obésité et diabète de type 2. Mais le diabète infantile, c’est une toute autre forme. Ce sont des enfants qui sont très minces, qui ont une maladie autoimmune ou une maladie du pancréas, qui fait que le corps ne produit plus vraiment d’insuline. Et c’est une toute autre affaire que ce qui est le plus fréquent chez les adultes, le diabète de type 2, où il s’agit d’une insulinorésistance.”
Joana et sa sœur n’ont pas été éjectées du service de pédiatrie du jour au lendemain à leurs 18 ans : elles sont passées à un médecin pour adultes à 19 ans, lorsqu’elles se sont senties prêtes.
