"Vous allez voir un OVNI", prévient avec le sourire Livia Nonorgues, qui profite d'un répit au soleil, sur sa terrasse à Soleuvre. Dans quelques minutes, son fils Clément, sera déposé par un minibus devant la maison, en provenance du Centre de Développement Intellectuel. C'est le centre de compétences en psycho-pédagogie spécialisée qui prend en charge les jeunes présentant des troubles du développement intellectuel à Belval. Car Clément, 13 ans, est un enfant "CASK". Il est atteint d'une malagie génétique ultra-rare. Quelques centaines de cas à peine ont été diagnostiqué dans le monde.
La maladie CASK est une affection neurodéveloppementale causée par une mutation du gène CASK qui se trouve sur le chromosome X. L'ennui est que cette maladie entraîne de sévères retards de développement, des malformations cérébrales, une déficience intellectuelle, des troubles moteurs, visuels ou auditifs, et parfois une épilepsie sévère.
"On a tout de suite vu qu'il y avait un problème à la façon dont il regardait les murs sur sa table à langer", explique Livia, 49 ans, en parlant de son fils unique lorsqu'il était encore bébé. À 3 ans est tombé "un diagnostique d'autisme et tous les médecins des centres hosptaliers disaient qu'il y a un retard global de développement. Mais ça ne veut rien dire", raconte la maman qui s'est retrouvée face à ce constat, mais sans véritable solution pour Clément.
Mais Livia est une battante et même elle s'il lui arrive d'être épuisée, elle n'a jamais baissé les bras. Elle sait que Philippe, son mari, et Jeannot, son père, sont à ses côtés. Des tests génétiques menés en 2022 ont permis de mettre le mot CASK sur la véritable maladie à la source des troubles qui touchent Clément. À commencer par la communication verbale avec les autres.
De retour à la maison, Clément passe en cuisine. Vu la chaleur, sa mère lui propose un verre d'eau, il acquiesce en levant le pouce et soudain, quand elle attrape un verre, Clément se met à pousser une série de cris désordonnés dans un énervement contenu, pour signifier sa désapprobation. "Ah, ce n'est pas le bon verre", constate juste Livia. "C'est celui-ci" se reprend-elle en le remplissant.
"Il a dit "maman" à 8 ans. J'attendais ça avec impatience...", confie Livia. "Aujourd'hui, j'attends avec impatience un jour où il ne le dit plus autant", glisse la maman sur le ton d'une plaisanterie qui n'en est pas vraiment une. Quand Clément à une idée fixe, il arrive qu'il répète une question en boucle. Mais si l'on ne connaît pas son langage, il est très difficile de le comprendre.
"Il a un problème d'apraxie verbale", explique Livia. C'est un trouble neurologique qui affecte la programmation motrice de la parole. Le cerveau a du mal à envoyer les bons messages aux muscles de la bouche. Concrètement Clément sait ce qu'il veut dire, mais il ne parvient pas à coordonner les mouvements pour articuler correctement.
Régulièrement autour de son cou, une tablette de communication lui permet de s'exprimer. Lorsqu'il tapote sur une icône ou forme une phrase, une voix la prononce à sa place. Il écrit de mieux en mieux.
Clément ne parle pas, ne sait pas encore plier une serviette et il lui arrive de crier ou de casser un objet. Mais Clément vous salue avec un tact incroyable alors que vous êtes étranger à sa cuisine. Il prend son temps et capte tout ce qui se passe dans la pièce. Puis doucement, il vous saisit l'avant-bras et vous dépose un bisou. Son regard fuit, mais il vient de créer le lien. Le lien créé et alimenté par l'écoute et les habitudes, fait des miracles.
Comme lorsque l'ado déboule dans le cabinet des kinés qui s'occupent de lui depuis des années. Comme disait maman, c'est un OVNI. Sur sa planète, il y a des personnes très importantes. Comme Appoline, qui sait si bien lui parler. Alors qu'il y ait des patients assis en rang d'oignons dans la salle d'attente ou pas, Clément ne voit qu'elle. Il passe derrière le comptoir et l'attrape délicatement par l'avant-bas dénudé, lui déposé un bisou et lui le carresse amicalement. Il vient au cabinet deux fois par semaine pour travailler la coordination, la motricité fine, l'équilibre et pour tenter de remettre un peu droit ce satané pied qui file vers l'extérieur.
"C'est un patient différent, mais nous nous adaptons à lui. S'il se frustre en faisant les exercices par exemple, il va se braquer", raconte Appoline. La kiné a développé toute une série de petites astuces pour le faire progresser et l'inciter à se dépasser. Elle le regarde en lui tenant le pied: "On reçoit beaucoup d'amour de la part de Clément. C'est chouette", glisse-t-elle.
À force de persévérance de la part de ses parents, de soutiens comme ceux de la Fondation Autisme Luxembourg dans son jeune âge, des éducateurs, des professionnels de la santé, mais aussi de volonté de progresser, Clément a fait d'énormes progrès. "Il commence à s'habiller seul" et "maintenant il a beaucoup de compréhension", relève Livia.
Son combat de mère est quotidien. Le tout premier étant de "faire accepter un enfant qui est différent". Et "c'est difficile dans des structures scolaires lambda ou extra-scolaires" ou de trouver un club qui veuille bien de lui. Le samedi, Clément fait du basket inclusif à Esch, "c'est le seul endroit que j'ai trouvé pour qu'il fasse du sport," alors qu'il en a besoin.
Pour rien au monde Clément, qui adore chanter, ne manque l'heure de musique du mardi. Il joue au piano.
En le voyant grandir et face aux difficultés rencontrées au quotidien, les parents s'inquiètent beaucoup pour son avenir: "On voudrait être sûrs d'avoir une bonne structure pour lui", glisse la maman.
Comme aucun traitement ne permet de modifier la maladie CASK pour l'heure et que le temps est compté, la famille Nonorgues, avec d'autres, ont créé l'asbl CASK Luxembourg l'été dernier. L'idée est de "trouver des fonds pour faire avancer la recherche", tout en sachant que "ça mettra des années", sait bien Livia. Début avril 2026, l'absl a signé un accord avec OrganoTherapeutics, une entreprise luxembourgeoise pionnière dans les modèles de maladies basés sur les organoïdes pour développer de nouvelles thérapies.
Depuis octobre, l'asbl CASK Luxembourg a déjà collecté 30.000 euros, "mais il en faudrait 150.000 pour commencer la recherche", glisse Livia, qui est aussi présidente de l'asbl. Pour soutenir Clément et ses parents, le FC Etoile Sportive Clemency organise par exemple ce samedi 6 juin un mini tournoi de football toute la journée sur le terrain de Clemency.
