Le pied bot chez le bébé, une malformation qui se soigne au Luxembourg

Vivre cette expérience lors de l'échographie de ma 20e semaine de grossesse en février 2020 a été un choc. Mon médecin m'a informé que l'un des pieds de mon bébé était mal positionné et qu'il serait nécessaire de le plâtrer dès la naissance. Au début, je n'avais absolument aucune idée de ce dont il parlait, mais j'ai rapidement compris que mon bébé avait un pied bot, c’est-à-dire, une malformation congénitale.

Le reste de la consultation est passé si vite que je ne m’en suis même pas rendue compte et je suis sortie du cabinet avec une ordonnance pour une consultation chez un chirurgien orthopédique à la Kannerklinik dans deux mois. Deux mois peuvent sembler une éternité lorsque vous apprenez que votre enfant a une malformation.

Pendant la période de février 2020 à avril 2020, le Luxembourg était en plein confinement en raison de la Covid-19. À ce moment-là, j'étais enceinte et bouleversée par le diagnostic que j'avais reçu pour mon bébé. C'était une situation totalement nouvelle pour moi, et je me sentais isolée car je ne pouvais pas aller chez mes amis pour en parler. Je ne connaissais personne dans mon entourage ayant vécu une expérience similaire, donc j'ai décidé de chercher des informations sur des groupes Facebook pour voir si quelqu'un au Luxembourg avait déjà traversé cela. Silence radio.

Finalement, j'ai réussi à trouver un groupe américain appelé "Clubfoot Moms", qui s'est avéré très utile. Cependant, notre expérience ici au Luxembourg a finalement été très différente, et surtout bien meilleure qu'aux Etats-Unis.

Qu'est-ce qu'un pied bot ? 

Aller sur Google et rechercher "pied bot" peut être une expérience troublante. Vous pourriez avoir la boule au ventre en lisant des termes comme "anomalie congénitale" et "malformation congénitale." Cependant, dans les pays développés où l'accès à des soins de santé de qualité est disponible, cela n'est pas aussi effrayant qu'il n'y paraît.

Selon l'Association internationale Ponseti, une organisation dédiée à la formation et à l'éducation des professionnels de la santé sur le traitement du pied bot, également connu sous le nom de talipes equinovarus, c'est une malformation congénitale traitable qui touche environ 150 000 à 200 000 enfants chaque année.

Le pied bot, également connu sous le nom de talipes equinovarus, est une malformation congénitale caractérisée par une rotation du pied vers l'intérieur et vers le bas et qui se manifeste lors du développement du fœtus. C'est la malformation congénitale la plus courante, mais elle n'est généralement pas douloureuse pour les nouveau-nés. Cette condition peut affecter un seul pied ou les deux, allant d'une limitation modérée de la flexibilité du pied à une rigidité complète.

Après avoir reçu le diagnostic, ma première réaction a été de me demander si j'avais fait quelque chose pour provoquer cela. Ayant pris divers médicaments anti-nauséeux pour traiter l'hyperémèse (la même maladie que la princesse Kate pendant sa grossesse), je me suis demandé si c'était la raison pour laquelle mon bébé avait un pied bot.

Cependant, étant donné que la cause exacte du pied bot n'est pas connue, il est inutile de s’acharner sur les "si" et les "pourquoi".

Ici, au Luxembourg, les spécialistes de la Kannerklinik utilisent la méthode de contention Ponseti pour traiter le pied bot. C’est une méthode qui a fait ses preuves. Le traitement a commencé immédiatement : mon fils a reçu son premier plâtre à seulement une semaine. Il a ensuite eu un nouveau plâtre chaque semaine pendant les quatre semaines suivantes, dans le but de corriger la position de son pied.

Une fois le dernier plâtre retiré, nous avons continué avec des séances de physiothérapie quotidiennes à la Kannerklinik. Pour la plupart des bébés souffrant de pied bot, une ténotomie est nécessaire après le plâtre - il s'agit d'une petite intervention chirurgicale visant à allonger le tendon d'Achille. Nous avons eu la chance que mon fils, affectueusement surnommé "jambes spaghetti", soit très souple et n'ait pas eu besoin de cette intervention chirurgicale.

Après le retrait du dernier plâtre, il a commencé à porter "des petits chaussons et des barres" pendant 23 heures par jour pour maintenir la position corrigée du pied.

Cette étape était difficile. Ces "petits chaussons et barres", ne sont rien d'autre qu'une attelle orthopédique constituée de deux petits chaussons et d’une barre qui les relie, et est utilisée pour maintenir le pied dans la bonne position.

Au fil du temps, vous réduisez progressivement le nombre d'heures passées avec les chaussons jusqu'à ce que vous puissiez les enlever définitivement. Mon fils avait deux ans lorsque nous avons dit au revoir aux chaussons, mais certains enfants doivent les porter plus longtemps.

En plus du stress et de l'épuisement liés à la naissance d'un bébé, les regards et les commentaires des étrangers ont ajouté une couche inutile à un processus déjà difficile.

Le pied bot est facilement traitable, et votre enfant aura une enfance tout à fait normale et pourra faire tout ce que font les autres enfants. Si, comme mon fils, votre bébé souffre d'un pied bot bilatéral, c'est-à-dire qu'un seul pied est touché, il est possible que le pied affecté soit légèrement plus petit que l'autre. Jusqu'à présent, la différence entre les pieds de mon fils est négligeable et il n'a pas besoin de chaussures de taille différente. De plus, les muscles de la jambe affectée peuvent être légèrement plus petits et plus faibles.

Cela signifie que vous devrez faire de votre mieux pour régulièrement aller aux séances de physiothérapie et travailler sur le renforcement musculaire et l'équilibre. Vous, vous serez toujours en mesure de dire quel pied était le pied bot, mais personne d'autre ne le saura.

Je ne connais aucun autre pays qui recommande un traitement physiothérapique aussi intense. Au début, c'était une perspective décourageante d'aller à l'hôpital tous les jours, surtout pendant la Covid. Mais quand je vois mon fils courir, sauter et jouer comme n'importe quel autre enfant de son âge, je suis très reconnaissante des soins et de l'attention qu'il a reçu et qu'il continue de recevoir ici au Luxembourg.

Le traitement, comprenant les plâtres, la physiothérapie et l'attelle, est entièrement pris en charge par la CNS. Nous n'avons payé que notre part des visites médicales lors des rendez-vous de suivi biannuels à l'hôpital.

Pour en savoir plus : 

Qu'est-ce qu'un pied bot ?