Le combat d'une association luxembourgeoise

En 2023, six jeunes au Luxembourg ont perdu la vie à cause du cancer. Le mois de septembre est internationalement reconnu comme le "Childhood Cancer Awareness Month" (CCAM), symbolisé par un ruban doré. Pendant cette période, les associations de lutte contre le cancer, les personnes qui les soutiennent et les familles touchées par le cancer pédiatrique s'unissent pour sensibiliser le public et collecter des fonds pour la recherche en oncologie pédiatrique.

En préparation de cet événement crucial, la rubrique Vie de Famille a eu l'opportunité de s'entretenir avec Veerle Dierick, coordinatrice de la collecte de fonds et du bénévolat à la Fondatioun Kriibskrank Kanner. Cette organisation organise la course annuelle "Letz Go Gold".

"Le cancer infantile est une maladie rare, mais c'est notre combat principal. Nous cherchons à sensibiliser le plus grand nombre de personnes possible et à soutenir activement la recherche," explique Veerle.

Les 3 missions de la Fondatioun Kriibskrank Kanner

Fondée il y a 35 ans, la Fondatioun Kriibskrank Kanner travaille en partenariat direct avec la Clinique Pédiatrique du CHL (KannerKlinik) pour accompagner les enfants, adolescents et familles touchés par le cancer. En 2023, la fondation a apporté un soutien crucial à 30 nouveaux patients âgés de 0 à 17 ans, portant à 314 le nombre total de familles soutenues. Parmi ces patients, 85 % sont atteints de cancer pédiatrique et 15 % d'autres maladies rares.

Une équipe pluridisciplinaire composée de thérapeutes, psychologues et spécialistes de l'éducation soutient les enfants malades, leurs frères et sœurs ainsi que leurs parents, que ce soit à l'hôpital, à domicile ou dans les locaux de la fondation à Strassen. En 2023, la fondation a offert plus de 1.400 séances d'accompagnement psychosocial, administratif et financier, ainsi que des activités pédagogiques et ludiques adaptées aux enfants et aux familles.

La fondation a trois missions principales : fournir un soutien direct aux familles, sensibiliser le public au cancer pédiatrique par le biais de campagnes, et faciliter le bénévolat et le financement de la recherche.

"Nous intervenons dès le diagnostic en collaborant étroitement avec le service pédiatrique qui nous réfère les cas, et si les parents sont d'accord, nous ouvrons un dossier ici pour l'enfant malade", explique Veerle.

Veerle a souligné que les traitements du cancer chez l'enfant, y compris la chimiothérapie, la radiothérapie et les opérations, se dérouleront en grande partie à l'étranger. Bien que le CHL dispose d'un oncologue pédiatrique, mais cela reste un développement relativement récent. Les enfants sont généralement traités par des experts en cancérologie pédiatrique dans des centres situés principalement à Bruxelles, Nancy, Paris ou Hambourg.

En outre, la fondation coordonne le soutien logistique nécessaire pour les traitements à l'étranger, y compris l'organisation du transport et de l'hébergement adaptés aux besoins des familles. Elle offre également un soutien administratif crucial pour faciliter diverses démarches telles que les autorisations spéciales de traitement à l'étranger, l'obtention de vignettes de stationnement pour enfants en fauteuil roulant, ainsi que la gestion des demandes de matériel médical comme les fauteuils roulants.

La fondation gère également "La Maison Loch" à Bruxelles, où plusieurs familles peuvent résider simultanément pendant que leur enfant est hospitalisé. Deux membres du personnel y travaillent en permanence pour assurer un soutien constant. Si nécessaire, la fondation assure également la location de logements supplémentaires pour les familles.

En matière d'administration financière, la fondation simplifie le processus en demandant aux médecins, hôpitaux et thérapeutes d'envoyer directement leurs factures. Elle prend en charge tous les frais non couverts par la sécurité sociale, allégeant ainsi la charge financière des familles. En 2023, la fondation a couvert 4,300 factures liées aux soins médicaux.

Pour les enfants et leurs familles, la fondation propose une gamme d'activités enrichissantes tout au long de l'année. À Strassen, un étage entier est dédié aux enfants, avec un grand jardin extérieur. Veerle souligne : "Si un enfant a été absent de l'école pendant une longue période, il peut avoir besoin de soutien supplémentaire pour s'intégrer socialement. Nos activités sont adaptées aux besoins individuels et peuvent se dérouler à Strassen ou ailleurs, selon les circonstances."

Elle précise également que la fondation n'est ni une crèche ni une école, mais plutôt un lieu où les enfants viennent individuellement ou en petits groupes pendant les vacances scolaires. Les activités incluent des excursions, des ateliers créatifs, des jeux et une aide scolaire, avec des options telles que le karting ou la randonnée pour les adolescents. Un spécialiste de l'éducation particulièrement sportif organise ces activités avec enthousiasme.

"En plus de ces activités, nous voulons sensibiliser un maximum de personnes. Pour cela, nous avons deux dates importantes : le 15 février, qui est la Journée du cancer de l'enfant, cette année sur le thème de Willy Wonka et la chocolaterie, et la prochaine édition du Letz Go Gold qui mobilisera une centaine de bénévoles," ajoute-elle. Si vous ou quelqu'un que vous connaissez souhaitez vous impliquer, vous pouvez contacter Veerle directement à l'adresse veerle.dierick@fondatioun.lu.

La fondation compte une équipe de 19 employés permanents et accueille un nombre illimité de bénévoles qui jouent un rôle crucial dans ses activités. Trois options de bénévolat sont généralement proposées : des représentants chargés de l'information lors d'événements sportifs par exemple, des bénévoles fournissant un soutien administratif au bureau de Strassen, et ceux qui interagissent directement avec les enfants.

Veerle explique : "Chaque fois que nous recevons un don, nous envoyons une lettre de remerciement qui est imprimée et envoyée. Les bénévoles ici à Strassen nous aident souvent dans cette tâche. Pour ceux qui travaillent directement avec les enfants, nous demandons qu'ils aient une formation en pédagogie afin de garantir un soutien approprié et enrichissant."

Fonctionnant comme une Association Sans But Lucratif (ASBL), la fondation dépend des dons de particuliers et d'entreprises tout au long de l'année pour soutenir ses activités. Elle dispose de trois locaux : un bureau à Strassen, "La Maison Loch" à Bruxelles, et "L'Appartement de Convalescence" sur la côte belge, offrant des séjours gratuits aux familles pendant les week-ends et les vacances.

"Beaucoup de familles ne veulent pas voyager loin lorsqu'elles ont un enfant malade, alors une petite escapade à la côte belge peut offrir un bon moment de répit", déclare Veerle.

Letz Go Gold 2024

"Tout au long de l'année, nous collectons des fonds pour la fondation, mais le Letz Go Gold est notre événement spécialement conçu pour soutenir la recherche. Nous organisons et gérons cette course", explique Veerle.

Cette année marque la 7e édition de la course, entièrement financée par nos sponsors, ce qui garantit que 100 % des fonds collectés sont directement investis dans des projets de recherche visant à développer de nouveaux traitements, à améliorer ceux existants et à comprendre les causes des cancers chez l'enfant.

© Letz Go Gold

L'année dernière, nous avons récolté 617.094 euros. Notre objectif cette année est d'atteindre 800.000 euros. Les dons peuvent être faits lors de la course jusqu'à la fin d'octobre. Chaque année, le montant total des fonds collectés a augmenté depuis la première édition en 2018, et cette année, vous pourrez suivre nos progrès en direct grâce à un live ticker.

Les frais d'inscription sont de 10 euros, avec pour engagement de collecter 200 euros (100 euros pour les mineurs et étudiants de moins de 25 ans) pour participer au Letz Go Gold. La course se déroule au Letz Go Gold Village près de Kockelscheuer et commence à 9h00. Sur place, vous y trouverez une grande scène, un château gonflable, des stands de peinture, de la musique et bien plus encore. Les participants peuvent choisir de courir individuellement ou en équipe; les grandes équipes se voient attribuer leur propre tente.

Trois parcours sont disponibles : 1,5 km, adapté aux poussettes et aux chaises roulantes, ainsi que des parcours de 5 km et 10 km. Toutes les courses débutent à 11 heures. Des prix seront remis aux personnes ayant récolté le plus de fonds dans chaque catégorie. La journée se clôture par un concert et l'annonce du montant total des fonds récoltés.

Pour les familles avec de très jeunes enfants, une garderie est disponible, gérée par les équipes des crèches Barbara et Tiramisu. Veerle souligne l'importance de s'inscrire à ce service si nécessaire, ajoutant : "Bien que la capacité soit limitée à 40 enfants, l'année dernière, de nombreux enfants de tous âges ont participé à la course, et nous avons pu accueillir tout le monde."

Soutien et participation des entreprises

"Les entreprises qui soutiennent la fondation le font tout au long de l'année, et pour Letz Go Gold, nous leur demandons spécifiquement de nous sponsoriser," explique Veerle. "Nous avons eu beaucoup de chance ; c'est notre 7e édition et de nombreux sponsors reviennent chaque année. Je pense que l'attrait unique de Letz Go Gold se manifeste par le fait que les entreprises participantes reviennent souvent. Beaucoup de nos sponsors participent également à la course elle-même."

"J'ai remarqué que de plus en plus d'entreprises qui nous soutiennent financièrement souhaitent également s'impliquer davantage, notamment par le bénévolat. Nous avons de nombreuses entreprises qui envoient des bénévoles lors de nos événements."

"C'est une autre manière d'engager les employés. Une fois qu'ils participent le jour de l'événement, c'est là que la sensibilisation, la participation et l'engagement réel prennent tout leur sens," souligne Veerle.

Aide additionnelle pour les familles

En 2022, au Luxembourg, un nouveau service a été lancé pour soutenir les parents suivant un traitement contre le cancer, afin d'alléger leurs responsabilités quotidiennes. Cette initiative est le fruit d'une collaboration entre trois associations : la Fondation Cancer, Europa Donna (groupe de soutien aux femmes atteintes d'un cancer du sein) et Arcus.

Ce service, assuré par des professionnels, est proposé gratuitement aux résidents luxembourgeois suivant un traitement contre le cancer et ayant des enfants âgés de 0 à 13 ans. Le soutien pratique inclut l'entretien du domicile familial, la préparation des repas, l'accompagnement des enfants à l'école et aux activités extrascolaires, l'aide aux déplacements et la supervision des devoirs.

Cette assistance est disponible pour une période maximale de trois mois consécutifs, avec des services rendus jusqu'à huit heures par jour, de 6h00 à 22h00, six jours par semaine (hors jours fériés). L'objectif est de soulager les parents durant leur traitement, leur permettant ainsi de se concentrer sur leur santé et leur bien-être pendant cette période difficile.