L’endométriose se traduit par le développement, en dehors de l’utérus, d’une muqueuse utérine (l’endomètre), qui colonise d’autres organes proches, créant des lésions. Ces lésions peuvent apparaître sur les ovaires, les trompes de Fallope, l’intestin, la vessie, mais aussi sur les poumons. Cela entraîne des inflammations, des adhérences et de fortes douleurs.
Sylvie de Mattos souffre de cette maladie. Chez elle, les symptômes sont apparus tôt. Elle souffre de douleurs abdominales extrêmement intenses, qui peuvent irradier jusque dans le dos. Parfois, la douleur est si forte qu’elle ne peut plus se lever, ou qu’elle s’effondre même au sol. Elle peut également souffrir d’un ventre très gonflé. Comme pour beaucoup d’autres femmes, ses symptômes n’ont pas été pris au sérieux au début. Souvent, les douleurs étaient attribuées au stress ou à d’autres problèmes du quotidien. Ce n’est que beaucoup plus tard qu’elle a reçu le diagnostic définitif d’endométriose.
C’est précisément l’un des grands problèmes de cette maladie. Comme les symptômes varient fortement d’une femme à l’autre, il faut souvent des années avant que le bon diagnostic ne soit posé. Les spécialistes décrivent parfois l’endométriose comme le "caméléon de la gynécologie", car elle peut se manifester de manières très différentes. Certaines patientes souffrent de douleurs intenses alors que peu de lésions sont constatées, tandis que d’autres présentent une forme grave de la maladie mais ressentent peu de symptômes, explique le docteur Marc Stieber, gynécologue-obstétricien.
Outre les problèmes physiques, l’endométriose affecte également la vie professionnelle et privée. De nombreuses femmes concernées doivent travailler malgré la douleur ou prendre régulièrement des médicaments. À cela s’ajoute le fait que l’entourage ne comprend pas toujours la maladie ou ne la prend pas au sérieux. Beaucoup de femmes décrivent un sentiment d’isolement et un manque de compréhension de la part des amis, de la famille ou même des collègues.
La fertilité peut également être affectée par la maladie. Des études médicales montrent qu’environ 25 % des femmes souffrant d’infertilité sont également atteintes d’endométriose. Le docteur Marc Stieber explique que la maladie peut perturber le fonctionnement des trompes de Fallope et des ovaires, rendant ainsi plus difficile une grossesse. Toutefois, un diagnostic d’endométriose ne signifie pas automatiquement qu’une femme ne peut pas avoir d’enfants. Sylvie de Mattos est elle-même mère de deux enfants et souhaite ainsi donner de l’espoir à d’autres personnes concernées.
Selon les estimations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), environ une femme sur dix en âge de procréer est atteinte d’endométriose. Cela correspond à près de 190 millions de femmes et de jeunes filles dans le monde. Au Luxembourg également, on estime qu’environ 10 % des femmes en âge de procréer sont concernées, même s’il n’existe pas de statistiques nationales officielles sur le nombre exact de patientes.
Le sujet gagne également en visibilité au Luxembourg. En 2024, une pétition demandant davantage de flexibilité sur le lieu de travail pour les femmes atteintes d’endométriose a recueilli suffisamment de signatures pour être débattue à la Chambre des députés. L’endométriose a aussi été abordée lors de la première édition de la "Semaine de la santé de la femme". Le ministère de la Santé travaille actuellement à la mise en place d’un réseau de compétences, qui devrait mieux accompagner les patientes depuis le diagnostic jusqu’au traitement, explique la ministre de la Santé, Martine Deprez. L’objectif est d’améliorer la détection de la maladie et d’offrir une prise en charge plus coordonnée aux concernées.
Pour de nombreuses femmes, il est donc important de parler de cette maladie et de ne pas considérer des symptômes tels que des douleurs menstruelles extrêmes comme "normales". Comme le dit Sylvie de Mattos : "Ce n’est pas parce qu’on souffre d’endométriose qu’on ne peut pas vivre." Avec plus d’attention, de compréhension et de soutien, le parcours peut devenir un peu plus facile pour de nombreuses femmes concernées.
