La maman de Noa, Lis, en était à sa 20e semaine de grossesse lorsqu’elle est allée chez sa gynécologue pour une échographie de routine. Il est vite apparu que quelque chose n’allait pas : Noa avait beaucoup d’eau dans le corps. La médecin n’a pas pu donner d’explication précise à la mère, et Lis a été envoyée au CHL. Là, le diagnostic est tombé : Noa souffrait d’une “malformation congénitale des voies respiratoires pulmonaires” - “Congenital Pulmonory Airway Malformation” (CPAM) en anglais. Concrètement, cela signifie que le fœtus avait une grosse masse de kystes dans la cage thoracique, qui comprimait son cœur et provoquait des problèmes circulatoires. C’est ce qui entraînait les accumulations d’eau détectées lors de l’échographie. Sur recommandation de médecins de Bruxelles, Lis a suivi une thérapie à base de cortisone, mais cela n’a pas amélioré la situation.
“Le 29 octobre, nous sommes donc allés à Bruxelles et la médecin a immédiatement dit que cela ne semblait vraiment pas bon. Le cœur était beaucoup trop comprimé, on ne voyait aucun poumon, seulement cette masse de kystes. Elle ne voyait aucune issue et nous a conseillé de nous préparer à une interruption de grossesse.”
Un choc et un moment très difficile pour Lis et son mari Joé, qui ont soudain dû envisager l’idée que Noa ne survivrait peut-être pas. Le risque de “syndrome miroir”, c’est-à-dire que Lis développe à son tour les mêmes symptômes que Noa, ajoutait encore à la pression.
“Puis j’ai parlé avec ma tante, qui a aussi eu un enfant étoile (c’est-à-dire connu un deuil périnatal, ndlt). Avec elle, j’ai beaucoup discuté de tout ce qu’on peut faire pour garder un souvenir (de Noa), avec des photos et tout ça. Parce qu’après la 20ᵉ semaine de grossesse, il faut quand même mettre l’enfant au monde par voie normale. (…) À la Toussaint, j’ai encore dit à mon mari : ‘Regarde au cimetière ce qui est encore libre’. Donc nous nous étions déjà préparés à cette idée, à ce fait, que ça ne devait pas être”, raconte Lis.
Mais tout allait se passer autrement.
Lis n’est pas une personne particulièrement mystique, me confie-t-elle. Mais un jour, elle a participé à un service de prédictions en ligne qu’elle avait vu par hasard sur les réseaux sociaux, “(…) dans lequel une voyante tire des cartes. Et le jour où je suis revenue de l’IRM à Bruxelles, cette dernière m’a envoyé mon oracle avec le message ‘L’amour ne finit jamais’. Je n’y ai pas réagi, car dans mon état, je n’étais vraiment pas bien.”
Quelques jours plus tard, Lis s’en est pourtant souvenue. Comme cette jeune maman ne croit pas aux coïncidences et voulait tenter tout ce qui était possible dans sa situation, elle a rapidement contacté cette femme et lui a exposé sa situation.
“Ensuite, j’ai fait une méditation avec elle, et pendant cette méditation, j’ai vu un poumon devant mes yeux, rempli de fleurs et lumineux. On peut dire : ‘tu l’as imaginé’ ou ‘tu te l’es représenté toi-même’, peut-être que c’est vrai, je ne sais pas. Mais c’est ce qui m’a poussée à continuer et m’a fait comprendre : Non, il doit y avoir encore quelque chose.”
Grâce à des recherches sur Internet, la maman de Noa a découvert le professeur Thomas Kohl de la clinique universitaire de Mannheim. Celui-ci avait déjà aidé par le passé des bébés atteints, comme Noa, de CPAM. Après un mail et un échange téléphonique, Lis a reçu une invitation du professeur pour aller à Mannheim, et avec elle, à nouveau un peu d’espoir.
“Je suis alors partie à Mannheim chez le professeur Kohl et j’ai été prise en charge assez rapidement. Il a fait une échographie et a dit : ‘Je peux opérer votre bébé.’”
La cause du diagnostic CPAM de Noa était une malformation de l’aorte : un vaisseau sanguin s’était dirigé vers les poumons et alimentait les kystes, ce qu’on appelle un “séquestre”. Pour y remédier, le professeur Kohl avait prévu l’intervention suivante :
“Il passerait par mon ventre avec deux petites incisions pour atteindre la poche amniotique, puis à travers la cage thoracique de Noa jusqu’au cœur, et là il ‘cautériserait’ le vaisseau sanguin qui alimentait tout cela à l’aide d’un léger courant électrique. Ensuite, on pouvait espérer que les kystes rétrécissent et que le poumon se forme (…)”
Lis et Joé n’avaient aucune garantie à 100% que l’opération réussirait, mais ils ont décidé de tenter leur chance. L’intervention a finalement été un succès et, trois mois plus tard, le 20 février, Noa est né.”
Son combat n’était pourtant pas terminé. Les kystes sur le poumon de Noa n’avaient pas complètement disparu et il a dû rester intubé pendant six semaines supplémentaires pour pouvoir respirer. Il a aussi dû prendre des médicaments puissants et le lobe inférieur droit de son poumon lui a été retiré. Aujourd’hui encore, il doit porter pendant son sommeil un “High Flow Mask” (masque à haut débit), qui l’aide à respirer la nuit. Pour Lio, le grand frère de Noa, ce n’était pas non plus une période facile. Longtemps, il n’a pas pu voir son petit frère et, à cause des séjours à l’hôpital de ses parents, il n’était pas souvent avec eux.
Malgré tout cela, Noa est sur la voie de la guérison : trois mois après sa naissance, il a enfin pu quitter l’hôpital. Il prend désormais moins de médicaments et reste imperturbable.
Cette année, la famille de Noa espère passer plus de temps ensemble et surtout moins de séjours à l’hôpital. Le message de Lis aux autres familles qui pourraient traverser la même situation est qu’”il ne faut pas perdre espoir. Un tel diagnostic est un coup de massue. C’est vraiment terrible ce que l’on traverse. Mais je conseille à toutes les familles de ne pas abandonner et de chercher malgré tout s’il existe encore une possibilité, quelque chose à tenter. La médecine aujourd’hui a vraiment fait d’énormes progrès.”
L’histoire de Noa est celle d’un combat mené par deux parents qui ne voulaient pas abandonner leur fils, et d’un petit garçon qui voulait vivre.
