Ajla et Shola ont 18 et 19 ans. Elles se connaissent à travers la structure spécialisée dans laquelle elles sont prises ponctuellement en charge. Elles ne peuvent pas fréquenter une école normale. Les deux jeunes filles souffrent en effet du syndrome de Rett. Une maladie neurologique génétique rare, qui touche principalement les filles, mais qui n'est pas héréditaire.
Les patientes atteintes sont parfois gravement handicapées, peuvent présenter des traits autistiques et faire des crises d'épilepsie. La majorité d'entre elles peuvent à peine parler ou marcher et dépendent d’une assistance au quotidien.
Il n’existe pas encore de remède contre le syndrome de Rett, mais des essais de médicaments appropriés sont en cours aux États-Unis. En attendant qu'une telle thérapie soit accessible au Luxembourg, les familles concernées espèrent simplement un meilleur accompagnement médical.
Au Luxembourg, la maladie est peu connue, une dizaine de cas y sont dénombrés. Peu de médecins savent comment y faire face, ou comment conseiller de manière adéquate les personnes concernées. C'est aussi la raison pour laquelle plusieurs familles touchées par le syndrome de Rett ont fondé une association il y a deux mois. Elles espèrent ainsi mobiliser davantage de personnes concernées afin qu’elles puissent s'engager ensemble encore plus activement pour la recherche et une meilleure qualité de vie pour les filles atteintes du syndrome de Rett.
Il n'y a en revanche rien à redire au Luxembourg au sujet du soutien matériel et financier apporté par les assurances et les associations partenaires, selon les familles concernées.
La famille d'Emmie est également membre de l'Association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR). Malgré son syndrome de Rett, la fillette, âgée d'à peine 5 ans, peut marcher et peut même s'exprimer avec quelques mots. Des capacités qui peuvent cependant être perdues.
Emmie porte des mitaines parce qu'elle se frotte constamment les mains, comme si elle les lavait. Ces mouvements sont typiques des personnes atteintes du syndrome de Rett.
On considère que les filles touchées par ce syndrome ne peuvent pas faire grand-chose et ne peuvent pas bien s'exprimer, mais qu'elles perçoivent beaucoup de choses. Leurs yeux traduiraient aussi leurs émotions.
Le reportage de RTL en luxembourgeois, avec des témoignages en français:
