Lorsque le confinement a été annoncé au Luxembourg, nombreuses sont les entreprises qui craignaient pour leur survie. Six mois plus tard, les conséquences de ce temps d'arrêt se font encore ressentir. Si certaines affaires ont fleuri, d'autres ont beaucoup souffert et se battent actuellement pour rester à flot.
Une situation qui impacte également les "petites associations" caritatives nous explique Christophe Lambot, chargé de mission chez ELA Luxembourg. L'association qui a pour but de développer la recherche contre les leucodystrophies et financer un essai clinique se dirige vers "une année blanche" selon lui.
"Les entreprises sont le moteur de notre économie mais pas seulement. Nombreuses sont celles qui font régulièrement des donations mais avec la situation actuelle, elles ont d'autres priorités " explique M. Lambot. Résultat: entre 70 et 80% des entreprises qui s'étaient engagées à aider l'association ELA Luxembourg en 2020 se sont désistées.
Il insiste cependant: "Que ce soit pour une entreprise ou pour un particulier,on insiste toujours sur le fait qu'un don doit être 'indolore' financièrement parlant et on comprend que la situation impose des restrictions aux sociétés qui n'ont actuellement pas nécessairement de temps ou d'argent à consacrer aux associations."
Mais si l'année 2020 sera probablement une année blanche pour ELA Luxembourg, Christophe Lambot nous explique que la situation est bien plus critique pour d'autres associations dont la structure est "plus lourde" et donc plus coûteuse. Pour celles-ci, la crise actuelle pourrait mettre leur avenir en péril.
Pour sa part, ELA Luxembourg a travaillé afin de réduire les coûts liés à "une structure qui était déjà très légère" nous explique M. Lambot. Une mission qui a été accomplie pendant la crise "avec l'aide d'un partenaire qui nous héberge" ce qui a permis à l'association de se débarrasser des frais liés à la location de bureaux.
Cependant, si ces efforts assurent la pérennité d'ELA Luxembourg, ils ne font pas avancer la recherche contre la maladie dégénérative qu'est la leucodystrophie. Une maladie qui peut entraîner la perte de toutes les fonctions vitales et qui mène très souvent à la mort de la personne affectée.
"C'est un combat contre le temps" affirme le chargé de mission qui explique "qu'on ne sait jamais quand cette maladie génétique va se déclencher". C'est pourquoi il est monté au créneau cette semaine alors que plusieurs dates importantes dont le "diversity day " (6 octobre) ou la journée nationale (15 octobre) approchent pour l'association.
Christophe Lambot a tenu à rappeler aux entreprises et aux particuliers qu'ils pouvaient participer à l'effort dans la lutte contre la leucodystrophie en faisant un don ou en prenant part à un événement organisé par l'association. ELA Luxembourg a d'ailleurs développé une application gratuite via laquelle des journées de dons peuvent être organisées en entreprise comme en dehors.
"'Mets tes baskets' compte les pas de ses utilisateurs et permet aux entreprises d'organiser des marches ou d'intégrer un challenge à une journée de travail normale" explique Christophe qui précise que "chaque pas représente une donation d'un centime d'euro" mais que les entreprises "peuvent bien évidemment décider de fixer une limite de dons".
Pour ceux qui aimeraient participer de leur propre chef, ils peuvent évidemment télécharger l'application et "rejoindre l'équipe d'ELA Luxembourg en utilisant le code 62882" le 15 octobre. "Le podomètre se déclenchera à 8h et restera actif jusqu'à 17h" annonce le chargé de mission.
Le représentant d'ELA Luxembourg ajoute que ceux qui le voudront pourront également créer leur propre challenge à la date de leur choix. Tout ce qu'il faudra faire, c'est contacter l'association pour recevoir un code qui vous permettra d'accéder à ce défi et de le partager avec les personnes de votre choix.
Une manière "ludique" et "fédératrice" de récolter des dons pour Christophe Lambot qui espère que cette initiative permettra à l'association de continuer son combat tout en sensibilisant un maximum de personnes à une maladie qui est malheureusement encore très méconnue.
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