Un enfant sur 15.000. C’est la prévalence du syndrome d’Angelman. Une maladie génétique rare causée par la perte de fonction d’un gène, l’UBE3A, situé sur le chromosome 15.
Les enfants atteints souffrent de divers symptômes. La maladie entraîne notamment un défaut de communication entre les neurones du cerveau, se traduisant par un retard de développement, une déficience intellectuelle sévère, une absence de langage oral, des troubles moteurs, des difficultés à dormir et des crises d’épilepsie. Malgré ces symptômes, la maladie est visuellement discrète. L’enfant sera souvent très sociable, très souriant et hyperactif.
Roman et Nataliia Samoylov, deux résidents du Luxembourg, sont justement concernés. Leur fils, Daniel, est touché par le syndrome d’Angelman.
“Depuis le diagnostic, il y a un avant et un après” explique Roman. “Chaque semaine, Daniel participe à différentes thérapies visant à stimuler son développement.” Kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité, orthophonie, hippothérapie, piscine... “Chaque nouvelle compétence acquise nécessite un travail considérable, et chaque petit progrès est une source de joie immense pour nous.”
Bien évidemment, élever et prendre soin de leur enfant demande à Roman et Nataliia une implication totale. “Il nécessite une surveillance constante pour assurer sa sécurité et une assistance permanente pour les tâches quotidiennes telles que les toilettes et les repas.” Un quotidien éprouvant: “Après quatre ans, nous étions totalement épuisés. Et ce n’est qu’après ces 4 ans que j’ai réalisé qu’il ne faut pas placer l’enfant au centre de notre monde, mais plutôt le considérer comme un élément intégré à notre vie” témoigne le papa.
“La situation avec mon fils a changé ma manière de voir les choses” confirme Nataliia. “Désormais, je vis au jour le jour et je ne pense pas à ce qui arrivera demain. Je suis devenue plus tolérante, plus bienveillante, plus forte. Maintenant, je sais exactement ce qu’est l’amour inconditionnel.”
Pour ne pas être surmenés par le stress, la fatigue et l’isolement, les parents peuvent heureusement compter sur l’accueil de Daniel en crèche inclusive ainsi qu’en centre de jour ou de nuit. “Effectivement, différentes associations et établissements nous soutiennent dans notre vie quotidienne, comme le centre de jour “Tricentenaire” et la crèche inclusive Kokopelli. Je tiens surtout à mentionner l’association Alan, qui nous accompagne dans de nombreuses démarches et nous aide à résoudre des problèmes.”
À ce jour, la famille n’a pas eu à affronter de situations difficiles en société. “Les gens sont souvent très gentils et compréhensifs envers nous et Daniel. De notre côté, nous essayons de prévenir les situations délicates. Par exemple, lorsque nous sommes sur une aire de jeux, nous surveillons Daniel de près pour éviter qu’il ne dérange les autres enfants.” Car son incapacité à parler va notamment l’empêcher de communiquer normalement avec les autres enfants. “Parfois, il tire les cheveux des autres enfants, mais ce n’est pas pour leur faire mal, c’est juste pour attirer leur attention.”
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Découvrez le quotidien de Daniel sur le compte Instagram @my.angel.man.
