“C’est avec le cœur très lourd que ma femme et moi tenons à vous informer du décès de notre fils, le fondateur et directeur créatif de la Fondation POLG, Frederik” écrit Robert de Luxembourg sur la page de la fondation. “Frederik est décédé le 1er mars 2025, à Paris, la Ville Lumière. Une lumière s’est éteinte, mais tant d’autres demeurent.”
Frederik était atteint d’une maladie rare : la maladie mitochondriale POLG. “Comme c’est le cas pour 300 millions de personnes comme Frederik dans le monde, ces maladies sont généralement difficiles à reconnaître, même par les médecins, et les familles des patients ne savent peut-être jamais de quoi ils souffrent car elles ne sont identifiées que très tard dans leur progression.”
Frederik a été diagnostiqué avec la POLG à l’âge de 14 ans, “lorsque ses symptômes étaient plus clairement visibles et que la progression de sa maladie était devenue plus aiguë. Comme la maladie POLG provoque une telle variété de symptômes et affecte tant de systèmes organiques différents, elle est très difficile à diagnostiquer et n’a pas de traitement, encore moins de remède. La maladie POLG est un trouble mitochondrial génétique qui prive les cellules du corps d’énergie, provoquant à son tour un dysfonctionnement et une défaillance progressifs de plusieurs organes (cerveau, nerfs, foie, intestins, muscles, fonction de déglutition et oculaire, etc.). On pourrait comparer cela à une batterie défectueuse qui ne se recharge jamais complètement, qui est dans un état constant d’épuisement et qui finit par perdre de la puissance.”
Vendredi dernier, le 28 février, à l’occasion de la “Journée des maladies rares”, “notre fils bien-aimé nous a convoqués dans sa chambre pour lui parler une dernière fois. Frederik a trouvé la force et le courage de dire au revoir à chacun de nous à tour de rôle : son frère Alexander, sa sœur Charlotte, moi, ses trois cousins Charly, Louis et Donall, son beau-frère Mansour et enfin sa tante Charlotte et son oncle Mark. Il avait déjà dit tout ce qu’il avait sur le cœur à sa mère extraordinaire, qui ne l’avait pas quitté depuis 15 ans. Après avoir fait nos adieux à chacun d’entre nous – certains avec gentillesse, d’autres avec sagesse, d’autres avec enseignement – à la manière de Frederik, il nous a quittés collectivement avec une dernière blague familiale de longue date. Même dans ses derniers moments, son humour et sa compassion sans bornes l’ont obligé à nous quitter avec un dernier rire… pour nous remonter le moral.”
“Comme le disent ses frères et sœurs et la plupart des gens qui l’ont rencontré : « Frederik est la personne la plus forte que nous connaissons ! » Frederik a combattu sa maladie avec vaillance jusqu’à la fin. Son indomptable soif de vivre l’a poussé à surmonter les défis physiques et mentaux les plus difficiles. Notre joyeux Frederik a vu la beauté dans toute chose.”
“Frederik sait qu’il est mon super-héros, comme il l’est pour toute notre famille, pour de très nombreux bons amis et maintenant, en grande partie grâce à sa fondation POLG, pour de très nombreuses personnes dans le monde entier” écrit encore son père.
Le prince Robert de Luxembourg est né en 1968 au château de Fischbach. Sa grand-mère paternelle est la grande-duchesse Charlotte. Avec son épouse, la princesse Julie (58 ans), ils ont eu trois enfants: la princesse Charlotte (29 ans), le prince Alexander (27 ans) et le prince Frederik, décédé à l’âge de 22 ans. Nos condoléances à ses proches.
