Nusrit Shaheen, une Britannique de 32 ans surnommée Nelly, vit avec des douleurs atroces parce qu’elle est atteinte d’une maladie de la peau très rare : l’"ichtyose harlequin", une affection d'origine génétique qui apparait dès la naissance, touchant une personne sur 1 million. Elle se manifeste par une croissance trop importante de la peau et menace immédiatement la vie de l’enfant.
4 frères et sœurs de Nelly sont décédés juste après leur naissance à cause de cette maladie. Nelly a survécu mais doit vivre avec une inflammation permanente de la peau. De larges squames, épaisses et sèches, lui donnent la peau écailleuse d’un "serpent", souligne le
, et déforment son visage.
Ses journées commencent à 6h du matin avec un bain pendant lequel elle frotte ses excès de peau. Elle se sèche à l’aide de draps doux puis se passe une crème de la tête aux pieds pour empêcher sa peau de se fissurer. Une routine qu’elle répète deux fois par jour, tout en appliquant de la crème sur son corps régulièrement pendant la journée.
Ce sont ces habitudes qui lui sauvent la vie. Elle est aujourd’hui la personne la personne touchée par cette maladie la plus âgée dans le monde. Et Nelly est déterminée à vivre une vie normale. La jeune femme prend actuellement des leçons pour passer son permis de conduire et aimerait trouver un emploi dans le domaine du sport.
"Je veux montrer aux jeunes atteints de cette maladie qu’ils peuvent grandir et faire tout ce qu’ils veulent dans la vie", explique Nelly. "Le fait que vous êtes né comme ça ne doit pas affecter ce que vous faites de votre vie", poursuit-elle.
"Quand je marche dans la rue, les gens me regardent, font des commentaires ou rient avec leurs amis", raconte-t-elle. "Cela ne m’ennuie plus aujourd’hui. J'ai dû faire face à ça toute ma vie donc je suis habituée maintenant."
