Permettre aux familles d'enfants gravement malades de prendre une pause : depuis 2019, l’ASBL "Pour une parenthèse" s’engage pour la construction d’une une maison de répit pédiatrique.

Au Grand-Duché, environ 500 enfants nécessitent des soins palliatifs. C’est du moins l’estimation de l’Université du Luxembourg, il n’existe pas de chiffres officiels. “Nous nous sentons abandonnés”, déclare André Loutsch, vice-président de l’ASBL "Pour une parenthèse". Son fils Tristan a 9 ans et une anomalie génétique rare lui a été diagnostiquée en 2019, dont seulement huit cas sont connus en Europe.

"Tristan a besoin d’une prise en charge 24h/24 et 7j/7. Nous devons être préparés à tout à chaque instant. Nous devons faire une valise sans savoir où le voyage nous mènera", explique le père. Il atteint souvent ses limites, tant physiques que morales. "Le système n’est pas conçu pour nous", ajoute-t-il.

Les parents ne se sentent ni vus ni compris. Les hôpitaux ne sont pas adaptés aux enfants lourdement handicapés, la garde hebdomadaire à laquelle les parents ont droit est loin de suffire et les remboursements ne sont pas adaptés. Par an, ce sont 25.000 à 30.000 euros, qui ne sont pas remboursés : "Pour bien s’occuper d’un enfant handicapé, il faut être riche", selon André Loutsch.

"Les familles concernées ont besoin d'une pause pour pouvoir souffler"

Dans les pays voisins, les familles concernées peuvent trouver un soutien auprès de “maisons de répit pédiatrique”. Depuis 2019, l’ASBL "Pour une parenthèse" milite pour la construction d’une telle maison de répit pour enfants au Luxembourg.

La maison s’adresserait aux familles d’enfants nécessitant des soins palliatifs, c’est-à-dire atteints d’une maladie incurable réduisant leur espérance de vie. Cette maladie ne doit pas forcément être à un stade avancé. L’idée est d’accompagner la famille tout au long du parcours : dès le diagnostic et au-delà du décès de l’enfant. L’objectif est double : permettre aux familles de confier leur enfant en toute confiance grâce à une prise en charge compétente, mais aussi de passer du temps ensemble, en tant que famille, dans ce lieu, explique Stéphanie Rosquin, présidente de l’ASBL "Pour une parenthèse".

"Se préparer comme parent au deuil de son enfant. Ce serait ce type de questions très particulières et très lourdes pour lesquelles on pourrait trouver l’accompagnement nécessaire dans ce type de maison" explique Audrey Iagnemma. Sa fille, Romy, a 8 ans et souffre d’un syndrome qui ne touche que 1.000 personnes dans le monde. Lors du diagnostic, les spécialistes lui ont prédit une espérance de vie de 25 ans seulement. Une maison de répit pédiatrique pourrait être un immense soulagement non seulement pour les enfants concernés et leurs parents, mais aussi pour les frères et sœurs. La sœur de Romy, Mara, n’a que 4 ans, mais doit souvent s’effacer au quotidien à cause de sa sœur.

"Elle comprend. Après ça reste une petite fille avec ses besoins. Même si ce ne sont pas des besoins essentiels, ce sont des besoins importants pour elle. Je pense qu’au quotidien ce n'est pas toujours évident pour elle, même si elle ne le dit pas. Je pense que de pouvoir échanger avec d’autres frères et soeurs – même si ce n’est pas le même handicap - ça pourrait beaucoup les aider.”

Les plans nationaux ont intégré la construction d’une maison de répit pédiatrique, mais actuellement le projet stagne sur la question de savoir quel ministère serait compétent:

"Ce sont des enfants qui sont concernés, des adolescents, des familles et des enfants malades, ce qui signifie qu’il y a énormément de points d’intersection. La question est donc : à qui incomberait la responsabilité d’une telle maison ? Où commence la responsabilité de l’un et où s’arrête celle de l’autre ? Nous sommes simplement bloqués", selon Stephanie Rosquin.

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