© Sibila Lind
Myriam D’Hu a été diagnostiquée de la maladie de Parkinson à l’âge de 30 ans, mais elle a trouvé de l’espoir au Luxembourg.
Quand vous rencontrez Myriam D’Hu, elle dégage une énergie rayonnante. Dans son petit atelier, elle fabrique des bougies artisanales avec beaucoup de calme. Mais derrière cette précision tranquille se cache un combat qui a commencé il y a cinq ans : à seulement 30 ans, on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson.
"Il n’est pas courant de dire qu’on a Parkinson à 35 ans", explique-t-elle. "Les gens me disent que c’est une maladie de personnes âgées. Mais ce n’est pas toujours le cas."
Les premiers symptômes de Myriam ont été des tremblements du côté droit de son corps, de la fatigue et des troubles du sommeil, qui ont progressivement affecté sa vie. Elle a perdu son emploi et a eu des difficultés à suivre le rythme avec ses enfants, aujourd’hui âgés de 12 et 10 ans.
"Ce n’est pas facile de dire à ses enfants : 'Je ne peux pas aujourd’hui, parce que je suis fatiguée ou parce que mon corps me dit d’arrêter'", explique-t-elle. "Mais je veux qu’ils voient que je me bats, surtout pour eux."
Pour l’aider à retrouver le contrôle, le Docteur Rejko Krüger, coordinateur du Centre national de recherche sur la maladie de Parkinson au Luxembourg (NCER-PD), lui a proposé une stimulation cérébrale qu’elle a subie au début de cette année.
Cette procédure, développée il y a plus de 30 ans, consiste à implanter des électrodes dans des zones spécifiques du cerveau. Celles-ci sont reliées à un appareil placé dans la poitrine, qui envoie en continu des impulsions électriques, réduisant ainsi les tremblements et améliorant la motricité.
Même si Myriam ne peut toujours pas travailler ni conduire, sa qualité de vie s’est considérablement améliorée.
"Le stimulateur m’a permis de revivre, d’arrêter de penser constamment à la maladie", dit-elle. "Avant, je tremblais tout le temps. Parfois, je me sens encore enfermée, mais cela a vraiment changé ma vie."
La maladie de Parkinson à 30 ans: pourquoi ?
Avant son diagnostic, Myriam travaillait pour une grande chaîne au Luxembourg, où elle manipulait souvent des produits agricoles. Elle pense que le contact avec des pesticides a joué un rôle dans sa maladie.
"Il y a beaucoup d’agriculteurs et de travailleurs exposés aux pesticides qui développent la maladie de Parkinson", dit-elle. "Je ne corresponds pas au profil typique pour cette maladie, c’est pourquoi je pense que cela pourrait en être une cause."
Depuis 2012, la maladie de Parkinson est officiellement reconnue comme maladie professionnelle pour les agriculteurs en France. Une étape que l’Allemagne a aussi franchie plus tard.
"Des études ont montré que le contact avec certains pesticides, par exemple dans les vignobles, peut augmenter le risque de Parkinson si des mesures de sécurité appropriées ne sont pas prises", explique le Docteur Krüger.
"Plus récemment, un autre produit chimique, le trichloroéthylène, utilisé pour le nettoyage chimique, a été associé à un risque accru de Parkinson. Il est désormais interdit en Europe, mais était toujours utilisé il y a une quinzaine d'années."
Le neurologue souligne toutefois que la maladie de Parkinson a de nombreuses causes, dont beaucoup restent encore inconnues.
"Nous savons que l’âge augmente le risque de Parkinson, mais chez la plupart des patients, il s’agit d’une combinaison de facteurs environnementaux et d’une prédisposition génétique."
"Il n’existe pas qu’une seule forme de Parkinson"
Environ 4.000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson au Luxembourg : un chiffre qui va probablement doubler dans les années à venir en raison du vieillissement de la population et de l’augmentation de l’espérance de vie.
Les symptômes peuvent apparaître à tout âge et varient fortement : diminution de l’odorat, constipation, troubles du sommeil ou écriture tremblante.
"Et il n’existe pas qu’une seule forme de Parkinson", précise le Docteur Krüger. "Certains patients présentent principalement des tremblements, d’autres sont plus raides ou plus lents. Ce sont des sous-types différents et à l’avenir, nous les traiterons de manière distincte."
Des chercheurs du Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) travaillent déjà sur cette perspective.
Grâce à une technologie de pointe utilisant les cellules souches, ils peuvent transformer les cellules de la peau d’un patient en neurones. Il s'agit d'un processus complexe qui dure six semaines qui leur permet d’étudier la maladie de Parkinson au niveau cellulaire et de développer des traitements personnalisés pour ses différentes formes.
Le Luxembourg: le meilleur endroit pour vivre avec la maladie de Parkinson
En raison de la complexité de la maladie, le Luxembourg a lancé en 2018 "ParkinsonNet", un réseau national de 140 spécialistes offrant une prise en charge multidisciplinaire aux personnes atteintes de Parkinson, depuis le diagnostic jusqu’à la fin de leur vie.
Il regroupe des kinésithérapeutes, neurologues, psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes, conseillers en nutrition et infirmiers spécialisés, qui travaillent ensemble pour améliorer la qualité de vie des patients.
"Si quelqu'un me demandait dans quel pays il est préférable de vivre avec la maladie de Parkinson, je répondrais sans hésiter le Luxembourg", affirme Mariella Graziano, physiothérapeute et cofondatrice de ParkinsonNet.
Au cours des dix dernières années, le NCER-PD a réuni les institutions leaders au Luxembourg et s’est imposé comme un centre reconnu pour la recherche sur la maladie de Parkinson.
En ce qui concerne l’avenir, le Docteur Krüger attend “de nombreuses avancées petites mais significatives” dans les cinq prochaines années : un test de diagnostic fiable, similaire aux biomarqueurs pour la maladie d’Alzheimer, et des thérapies par anticorps ciblées visant à ralentir la progression de la maladie.
"Nous n’avons peut-être pas encore de remède", dit-il, "mais nous disposons déjà des moyens pour améliorer considérablement la qualité de vie des patients."
Premier voyage à l'étranger en six ans
Pour Fernand Meyers, 62 ans, le diagnostic de sa maladie de Parkinson il y a onze ans a signifié raideur et perte brutale de mobilité. Une nouvelle thérapie par pompe lui a redonné plus de souplesse et d’indépendance.
Ce petit appareil portable administre en continu des médicaments via une aiguille sous la peau. Les thérapies par pompe existent depuis les années 1980, mais cette nouvelle technologie n'est disponible que depuis l’année dernière. Fernand l’utilise depuis quelques mois.
"Avant, je devais prendre des comprimés toutes les deux heures", explique-t-il. "Maintenant, au lieu d'une douzaine de médicaments, j’ai tout en un traitement et beaucoup plus de liberté."
Ses symptômes sont toujours présents, mais moins sévères qu’auparavant. Grâce à la pompe, Fernand a enfin pu voyager à nouveau à l’étranger avec sa famille, quelque chose qu’il n’avait plus fait depuis six ans.
"C’était merveilleux. J'avais pensé que je ne le ferais plus jamais. J’avais peur de gâcher les vacances, mais tout s’est bien passé", sourit-il. "Nous avons déjà réservé pour l’année prochaine."
